Come 2 giornalisti che non si sono mai incontrati nella vita reale sono diventati donatori e riceventi di rene

Nei prossimi mesi, Michelle Minkoff e Tiff Fehr hanno in programma di incontrarsi a Chicago. Potrebbero sedersi e parlare davanti a bicchieri d'acqua o ciotole di brodo di pollo. Potrebbero incontrarsi con abiti sottili a fantasia quando uno di loro ha la forza di camminare lungo i corridoi dell'ospedale verso l'altro.

Ad ogni modo, uno dei reni di Fehr diventerà presto uno dei reni di Minkoff.

E quando si incontreranno, sarà per la prima volta.

Minkoff è un giornalista di dati con sede a Washington, DC presso l'Associated Press. Fehr è assistente editore di interactives al New York Times. Fanno entrambi parte di una comunità di giornalisti di tecnologia e dati che si definiscono nerd delle notizie.

Minkoff non ha chiesto a Fehr un rene, almeno non direttamente. Ma ha usato gli strumenti della sua professione per far sì che tutto accadesse.

Ecco come.

Un altro nuovo rene

Per metà della sua vita, Minkoff ha vissuto con la malattia.

A 15 anni le fu diagnosticato Nefropatia da IgA , una malattia autoimmune aggressiva.

A 20 anni aveva bisogno di un nuovo rene.

Il suo primo trapianto di rene è arrivato da sua zia. Poi, circa un anno fa, il medico di Minkoff le disse che molto presto ne avrebbe avuto bisogno di un altro. Legato all'ansia di dover rivivere tutto di nuovo, Minkoff ha anche provato una certa delusione. Sua zia ha lavorato al World Trade Center ed è scappata a malapena l'11 settembre 2001.

Quel rene è sopravvissuto all'11 settembre. Ma 10 anni dopo il trapianto, il suo corpo non era sopravvissuto.

Ancora:

'I 10 anni che mi ha dato ci hanno portato a questo punto', ha scritto Minkoff Tumblr . 'Molti di voi non l'avrei saputo senza di lei: non mi sarei laureato, non sarei andato alla Medill, non avrei insegnato alla Medill, lavorato al LA Times, alla PBS o alla mia casa intellettuale all'AP, non avrei imparato a programmare, non avrei saputo cos'è NICAR , o ho incontrato i miei amici di palestra.

In genere, la ricerca di donatori di reni inizia con i membri della famiglia. Minkoff è figlio unico. Suo padre è figlio unico. Uno dei tre fratelli di sua madre ha già donato, ma il resto non ha potuto a causa dei propri problemi medici.

Anche il suo gruppo sanguigno è O negativo, restringendo il campo alle persone con gruppi sanguigni O negativi o O positivi.

Quindi sapeva che questa volta sarebbe stata una ricerca difficile.

'E io sono un giornalista di dati, quindi ho pensato, come aumenti le probabilità?' lei disse. 'Hai più persone.'

Come hackerare la tua ricerca di donatori

Un fine settimana dello scorso giugno, un gruppo di giornalisti si è riunito nell'appartamento con una camera da letto di Minkoff nel suo quartiere di Foggy Bottom per un mini-hackathon. L'obiettivo: creare un posto in cui Minkoff possa trovare il suo prossimo rene.

È arrivata Emily Chow, design editor del Washington Post. Così hanno fatto Brian Boyer, ex NPR, Jacqueline Kazil, ex The Washington Post, e Sara Peralta di NPR. Per tutto il fine settimana, hanno lavorato a un Tumblr in cui Minkoff poteva raccontare la sua storia e cercare un donatore.

E hanno messo a frutto le loro capacità giornalistiche, inclusa la collaborazione, la progettazione e l'analisi dei dati. Ad un certo punto del processo, la domanda è diventata: cosa usiamo visivamente?

'Come si fa a far sembrare carino un rene?' disse Chow.

Il grande cappello blu è diventato parte del look da conferenza di Michelle Minkoff. (Foto cortesia Michelle Minkoff)

Non riesce a ricordare come sia successo, ma insieme hanno avuto un momento di fusione mentale e hanno utilizzato qualcosa per cui Minkoff è stata riconosciuta: un cappello blu floscio.

Ha iniziato a indossarlo dopo i trattamenti chemioterapici per la sua malattia autoimmune. Ma è bassa e il cappello è un modo semplice per trovarla alle conferenze, quindi ha continuato a indossarlo. Le sue amiche hanno messo una versione illustrata di quel grande cappello blu su un rene, gli hanno dato una faccia da Hello Kitty e Minkoff ha presto lanciato 'Ciao, mio ​​rene!'

Quindi, la community di nerd di notizie l'ha aiutata ad amplificarlo.

6 su 100 condividono il gruppo sanguigno di Michelle. I nerd delle notizie si riuniscono! Troviamo un donatore. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Jeremy Bowers (@jeremybowers) 30 giugno 2015

Universalmente compatibile

Tiff Fehr ha selezionato la casella sulla sua patente per essere una donatrice di organi. Si è iscritta per diventare una donatrice di midollo osseo. Ma la prima volta che ha davvero pensato alla possibilità di essere una donatrice vivente è stato dopo Mike Tigas di ProPublica diventato uno .

Quindi, quando ha visto il richiamo su Twitter per le persone con il gruppo sanguigno di Minkoff, Fehr ha fatto clic sul foglio di calcolo di Google e si è registrato per essere testato. È O positiva, un gruppo sanguigno universalmente compatibile. Quindi, pensò, le probabilità erano piuttosto buone che ciò potesse effettivamente accadere.

In tutto, 48 persone si sono iscritte per essere testate. Quattordici erano il gruppo sanguigno di Minkoff. Fehr è stata una buona partita. Ma per un anno non è successo niente. Poi, il mese scorso, la salute di Minkoff è peggiorata. Ha sviluppato una seconda malattia autoimmune che sta attaccando i suoi vasi sanguigni. Ha iniziato ad avere lividi su braccia, gambe e petto. Il suo numero di globuli rossi è diminuito. Ha trascorso del tempo dentro e fuori dall'ospedale.

È diventato chiaro che entro la fine del mese sarebbe successa una di queste due cose: Minkoff sarebbe andata in dialisi o avrebbe avuto un nuovo rene.

Poi, alla fine di settembre, i suoi medici hanno deciso di andare avanti e portare Fehr a Chicago per ulteriori test per assicurarsi che fosse una buona partita.

Fehr ha inviato un'e-mail a Minkoff.

'Spero che i test di questa settimana vadano bene', ha scritto Fehr il 26 settembre. Pensava come una giornalista. “La cronologia del 20-27 per la chirurgia e il recupero infila perfettamente l'ago per l'ultimo dibattito preliminare e le elezioni generali, il che è sorprendente. È destinato ad essere.

Il 28 settembre, Fehr ha twittato un'immagine dall'ospedale di Chicago.

Oh, diavolo sì. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Tiff Fehr (@tiffehr) 28 settembre 2016

Puoi fare crowdsourcing di un rene?

La scorsa settimana, Fehr ha superato molti test a Chicago. Ha incontrato l'équipe medica che le eliminerà uno dei reni. Ha parlato con un esperto di etica medica e ha scoperto come raggiungere la mensa dell'ospedale dalla sua stanza.

I medici dell'ospedale e del sistema di scienze della salute dell'Università dell'Illinois sono rimasti stupiti da come Minkoff abbia trovato il suo prossimo donatore, ha detto Fehr. Non sapevano che potevi fare crowdsourcing di un rene.

Affinché il trapianto avvenga, Minkoff deve rimanere in salute per le prossime settimane. È tornata al lavoro, ma si sente cauta. Le cose possono cambiare rapidamente.

E, sebbene non abbia mai incontrato il suo donatore di organi, i due giornalisti hanno amici e conoscenti in comune, incluso Derek Willis di ProPublica. Minkoff era un suo allievo e ha lavorato con Fehr al Times.

Tiff Fehr a New York. (Foto cortesia Tiff Fehr)

In fondo, ha detto, entrambi sono persone generose nella loro vita personale e professionale.

'Come molte persone, ho firmato per essere un donatore di organi', ha detto Willis. “Ma è qualcosa che è fuori di testa, dal momento che se succede non ci sarò più. Quello che Tiff sta facendo qui è molto più reale e richiede non solo generosità ma sacrificio, motivo per cui non sono sorpreso che lo farebbe.

'Non so cosa significhi essere nella posizione di Michelle', ha aggiunto. “Ma immagino che sarei più egoista con il mio tempo, le mie attività, le mie priorità. Il fatto che sia l'esatto opposto è ciò che la rende straordinaria'.

'La mia rete è la tua rete'

Minkoff ha verificato con Fehr prima di condividere la grande notizia questa settimana su Twitter.

'Sì, assolutamente fantastico menzionare me e la data', ha risposto Fehr via email il 3 ottobre. 'Non mi dispiace in ogni caso, e ti meriti il ​​supporto e gli applausi della tua rete. Sono sicuro che sono molto, molto ansiosi di sapere cosa sta succedendo e che ci sono buone notizie'.

Aggiornamento medico gioioso: @tifehr è una corrispondenza per il rene di cui ho bisogno e stiamo pianificando un trapianto di nerd per il 20 ottobre: https://t.co/91SFANd91H

— Michelle Minkoff (@michelleminkoff) 3 ottobre 2016

'La mia rete è la tua rete', ha risposto Minkoff il giorno dopo. “Voglio dire che conosciamo le stesse persone, e anche coloro che non ti conoscono apprezzano la gentilezza che stai dimostrando e il dono che stai facendo... L'effusione da parte della comunità è stata incredibile, ma non così sorprendente come te. '

Un nerd delle notizie che dà un rene a un altro nerd delle notizie è sorprendente, ma ha senso se conosci quella comunità, hanno detto entrambe le donne.

'Questo è in qualche modo l'open source', ha affermato Minkoff. 'Competiamo sulle storie ma non sulla tecnologia, non sul codice e, a quanto pare ora, non sugli organi'.

Willis acconsentì. Tutta questa cosa ha senso, per questa comunità di giornalisti e per questi due giornalisti in particolare. E per lui, è un grande promemoria che le persone contano ancora davvero.

“Per quanto amiamo la nostra tecnologia, c'è un motivo per cui amiamo riunirci, c'è un motivo per cui ci conosciamo al di fuori del lavoro che svolgiamo. Sono cose come questa che in qualche modo lo rafforzano'.

Per Chow, è un po' esagerato dire che tutto questo ha un senso, ha detto, 'forse sono solo troppo letterale'. Ma è comunque bellissimo. C'è qualcosa di meraviglioso nella loro comunità e nel modo in cui si restituiscono l'un l'altro, ha detto, in ogni forma e forma.

Né Fehr né Minkoff sono sicuri esattamente quando o come si incontreranno per la prima volta di persona o, se deve accadere dopo il trapianto di rene, come si sentiranno in quel momento. Minkoff sa per esperienza che sarà in convalescenza in una stanza molto ristretta e priva di germi. Fehr si aspetta di essere abbastanza fuori di testa per alcuni giorni.

Quindi forse non si incontreranno subito, anche quando uno dei reni di Fehr diventerà uno dei reni di Minkoff. Ma Minkoff ha un piano di riserva da nerd perfettamente aggiornato.

'Sai', ha detto, 'forse faremo Google Hangout da una stanza d'ospedale all'altra'.

Il rene della programmazione

Dopo un ritardo medico , in una mattina di inizio dicembre a Chicago, Minkoff e Fehr si sono finalmente incontrati presso la clinica dell'antensia il giorno del trapianto.

'Cammino intontito da morire, e Michelle e la sua famiglia sono sedute proprio lì', ha detto Fehr.

Hanno parlato fino a quando i loro nomi sono stati chiamati e hanno continuato a parlarsi attraverso una tenda mentre erano preparati per l'intervento chirurgico.

Per Fehr, l'operazione è sembrata come se qualcuno avesse spento la luce e quando si è riaccesa, era giù per un rene. La sua bocca sembrava piena di cotone, e quando ha controllato per vedere il punto in cui è avvenuto l'intervento, ha potuto vedere le incisioni attraverso una colla chirurgica viola simile a cemento di gomma. Minkoff si è svegliata intontita e dolorante, ma grata, ha detto. È comunque riuscita a condividere gli aggiornamenti con IV in ogni mano .

Dopo essere stata dimessa, Fehr si è fermata a trovare Minkoff. All'inizio, i due si registravano ogni giorno su Slack o Twitter. Ora parlano una volta alla settimana.

'Mi piace darle aggiornamenti su cosa mangia il suo rene, quali esercizi stiamo facendo', ha detto Minkoff.

Fehr è tornato al lavoro a gennaio. Minkoff, che è ancora a Chicago, tornerà a Washington e lavorerà alla fine di febbraio o all'inizio di marzo. Non si rendeva conto di quanto fosse malata o di quanto si sentisse orribile. Ora è entusiasta di tornare al lavoro e alla vita.

I due nerd delle notizie scherzano anche su ciò che la gentilezza di Fehr potrebbe aggiungere alle abilità di Minkoff, ha detto Fehr.

'Se può essere d'aiuto con alcuni tagli di programmazione per il lavoro AP, sono felice di prestarne alcuni.'