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Steve Gleason, difensore della consapevolezza della SLA, parla con un computer che legge i suoi occhi
PER TUA INFORMAZIONE
Da quando gli è stata diagnosticata la SLA più di dieci anni fa, ex giocatore della NFL Steve Gleason è diventato uno dei sostenitori più espliciti di coloro che convivono con la malattia. Il suo ente di beneficenza, Team Gleason, offre supporto e servizi a coloro che convivono con la malattia e alle loro famiglie.
L'articolo continua sotto l'annuncioUn problema chiave che molti affetti da SLA devono affrontare è che, poiché la malattia comporta un lento deterioramento del sistema nervoso, alla fine perdono la capacità di parlare. La comunicazione è una parte cruciale per mantenere la qualità della vita di un paziente affetto da SLA e molti vogliono sapere come parla Steve stesso.
Come parla Steve Gleason?
Steve utilizza un dispositivo per la generazione del parlato o SGD che scansiona i movimenti degli occhi mentre li sposta sullo schermo e seleziona le parole che vuole dire. Sebbene l'SGD di Steve utilizzi i movimenti oculari, esistono molti tipi diversi di SGD che possono utilizzare una combinazione di movimenti diversi per aiutare una persona a comunicare. Man mano che le persone progrediscono nella malattia, è possibile che progrediscano attraverso movimenti diversi.
In un articolo per Il Washington Post scritto nel 2014, Steve ha affermato che la tecnologia SGD lo ha aiutato a sostenerlo.
'Le parole che scrivo possono quindi essere selezionate per essere pronunciate o inviate tramite e-mail, SMS o chat', ha scritto. 'Sono in grado di utilizzare lo stesso SGD per pagare le bollette, impostare un budget, chiamare/inviare SMS/e-mail per chiedere aiuto, riprodurre un video per mio figlio, scrivere questo articolo e molto altro ancora. Questa tecnologia sostiene la vita e mi permette di essere indipendente e produttivo. In un certo senso, questo tablet è una cura per me.'
L'articolo continua sotto l'annuncioNell'articolo, Steve discute anche dei costi proibitivi associati agli SGD, che in genere costano circa $ 14.000. Nel momento in cui stava scrivendo l’articolo, lo stava facendo a causa di una proposta di modifica della regola che avrebbe significato che gli SGD non sarebbero stati coperti da Medicaid, che è il modo in cui migliaia di pazienti affetti da SLA ricevono le loro cure.
'Ho sempre creduto che ogni tragedia offra pari opportunità', ha scritto. “Possiamo consentire alle persone che scelgono di convivere con la SLA e altre malattie fisicamente debilitanti di continuare a essere produttive e di accedere all’unica “cura” disponibile in questo momento: la normale tecnologia di base che tutti, anche i bambini, usano”.
L'organizzazione benefica di Steve, Squadra Gleason , fornisce anche aiuti a coloro che necessitano di SGD in due modi, secondo il loro sito web. Il primo è che possono aiutare con i co-pagamenti se gli SGD sono coperti dall'assicurazione di una persona, che si tratti di Medicaid o di un assicuratore privato. Il secondo modo in cui aiutano è fornendo dispositivi in prestito alle persone che non possono stipulare un'assicurazione per trovare un SGD.
L'articolo continua sotto l'annuncio'Abbiamo una fornitura limitata di dispositivi e cercheremo di fornire il dispositivo raccomandato dal logopedista, ma potremmo non essere in grado di fornire l'esatto dispositivo richiesto', avverte il sito.
Il Team Gleason sta chiaramente facendo tutto il possibile per rendere disponibili gli SGD. Steve crede chiaramente che siano una parte essenziale della cura della SLA e le sue argomentazioni sono difficili da contestare.