Maddie di 'Sister Wives' non lascia che le differenze dell'arto del suo bambino la definiscano

Coloro che sono fan di lunga data di Sorelle Mogli so già che in qualche modo è già iniziata una nuova generazione della famiglia Brown. Il che significa sì, Kody è un nonno orgoglioso - volte Due , in realtà, grazie a sua figlia Madison. E La bambina di Maddie sta già crescendo così in fretta.

Nel caso in cui tu abbia perso le tracce, Maddie è la secondogenita di Kody e la sua seconda moglie, Janelle. Il 24enne Sorelle Mogli La star è sposata con Caleb Brush e la coppia attualmente condivide due figli: un figlio, Axel, nato a maggio 2017, e una figlia, Evangalynn (aka 'Evie'), nata ad agosto 2019.

La bambina di Maddie, Evie, è nata con differenze agli arti.

Quando Maddie e Caleb hanno annunciato la nascita della loro bambina, hanno condiviso i soliti dettagli: il suo nome completo, il suo peso e altezza, e alcune foto della loro nuova aggiunta. Evangalynn Kodi Brush pesava 8 libbre, 12 once e misurava 21 pollici di lunghezza, secondo Persone . Ed era carina come un bottone.

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Miss Evangalynn Kodi Brush è nata proprio in tempo e proprio il 20/08. & # X1F49A; https://people.com/parents/sister-wives-maddie-brown-brush-welcomes-daughter-evangalynn-kodi/

Un post condiviso da Maddie Brush (@ madison_rose11) il 29 agosto 2019 alle 11:00 PDT

Non è stato fino al 23 ottobre quando Maddie si è aperta per la prima volta sulle condizioni mediche del suo bambino.

'Questa è una delle cose più difficili che Caleb e io abbiamo affrontato e la decisione di condividere quasi altrettanto difficile, ma dopo molte considerazioni, ci siamo resi conto che è la cosa migliore per nostra figlia e c'è una possibilità che possa aiutare gli altri genitori che potrebbero anche essere in difficoltà ' Maddie ha sottotitolato una foto di Instagram - che è stato il primo colpo grandangolare che mostra le mani e le gambe del suo bambino.

Maddie ha spiegato che a Evie era stata diagnosticata la sindrome FATCO, una 'rara sindrome medica in cui le ossa delle estremità non si sviluppano completamente'. L'orso mamma ha anche condiviso che lei e Caleb erano a conoscenza di alcune anomalie prima della nascita del loro bambino.

'Sapevamo che c'era qualcosa che non andava quando andavamo a fare un'ecografia di anatomia di routine a 26 settimane e ciò che avrebbe dovuto durare 45 minuti, alla fine è durato due ore a snervare il nervo', ha scritto. 'Fu allora che il dottore ci disse che non riuscivano a trovare tutte e dieci le dita e diagnosticò il bambino con oligodattilia (meno di 10 dita). Anche se era meglio del previsto, era comunque una notizia straziante. '

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Questa è una delle cose più difficili che Caleb e io abbiamo affrontato e la decisione di condividere quasi altrettanto difficile, ma dopo molte considerazioni, ci siamo resi conto che è la cosa migliore per nostra figlia e c'è una possibilità che può aiutare altri genitori che potrebbero anche avere difficoltà. . Alla nostra bellissima bambina Evie è stata diagnosticata la sindrome FATCO (sostanzialmente l'abbreviazione di molte intense parole latine & # x1F605;). È una rara sindrome medica in cui le ossa delle estremità non si sviluppano completamente. . . Non è stata una sorpresa completa; eravamo a conoscenza di alcune anomalie prima della nascita. Sapevamo che c'era qualcosa che non andava quando andavamo a fare un'ecografia di anatomia di routine a 26 settimane e ciò che avrebbe dovuto durare 45 minuti, alla fine è durato due ore. Fu allora che il dottore ci disse che non riuscivano a trovare tutte e dieci le dita e le avevano diagnosticato l'oligodattilia (meno di 10 dita). Anche se questo era meglio del previsto, era comunque una notizia straziante. . Ma quando nacque Evie, Caleb e io scoprimmo che alla nostra preziosa bambina mancava più di un solo dito. Le mancavano tre dita, una punta e la fibula. Aveva anche una tibia arcuata, un avambraccio accorciato e un po 'di fusione tra le dita. Fu a questo punto, i medici le hanno diagnosticato la sindrome FATCO. . Eravamo titubanti nel condividere pubblicamente le condizioni di Evie per paura che la nostra bambina diventasse il bersaglio di barzellette meschine e cyberbullismo. Detto questo, riteniamo che non essere aperti sarebbe anche peggio e fare vergognare Evie per qualcosa che la rende ancora più speciale ai nostri occhi. .. Per quanto ci è stato detto, con meno di 10 casi registrati dei suoi risultati specifici, non è chiaro cosa causi la condizione. È sana in ogni altro modo a parte le ossa mancanti. Come famiglia, abbiamo deciso di essere aperti mentre percorriamo questo viaggio. Vogliamo che Evie si senta sempre orgogliosa di ciò che è e di tutto ciò che Dio le ha dato!

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Dopo la nascita del bambino di Maddie e Caleb, hanno appreso che le mancavano tre dita, un dito del piede e la sua fibula. Evie ha anche una tibia arcuata, un avambraccio accorciato e un po 'di fusione tra le dita.

'Siamo stati titubanti nel condividere pubblicamente le condizioni di Evie per paura che la nostra bambina diventasse il bersaglio di barzellette e cyberbullismo', ha scritto Maddie. 'Detto questo, riteniamo che non essere aperti sarebbe anche peggio e fare in modo che Evie si vergogni di qualcosa che la rende ancora più speciale ai nostri occhi.'

Maddie ha continuato: 'Per quanto ci è stato detto, con meno di 10 casi registrati relativi ai suoi risultati specifici, non è chiaro quale sia la causa. È sana in ogni altro modo a parte le ossa mancanti. Come famiglia, abbiamo deciso di essere aperti mentre percorriamo questo viaggio. Vogliamo che Evie si senta sempre orgogliosa di ciò che è e di tutto ciò che Dio le ha dato! '

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'Se so cos'è l'amore, è grazie a te.' ~ Hermann Hesse

Un post condiviso da Maddie Brush (@ madison_rose11) il 18 nov 2019 alle 14:55 PST

Le condizioni di salute del bambino di Maddie non la rallentano.

Un aggiornamento di Maddie del marzo 2020 ha risposto a una domanda che riceve dai fan più volte al giorno: le differenze degli arti di Evie influenzeranno il suo sviluppo?

'Per molto tempo, non ho nemmeno potuto rispondere. Immaginavo che potesse avere un ritardo a gattonare, in piedi e a piedi ', ha scritto una foto della sua bambina. 'Evie ha così rapidamente dimostrato che i miei presupposti erano sbagliati. Ha strisciato così velocemente e ora si alza in piedi. Sembra diverso da quello che è considerato 'normale' ma è una bambina determinata. '

Maddie ha continuato: 'Un paio di giorni dopo la sua nascita, il genetista con cui abbiamo lavorato ci ha detto che vede la maggior parte dei bambini nati con la differenza degli arti adattarsi VERAMENTE bene. Quando non conosci nient'altro, come potrebbe non essere ciò che ritieni normale?

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'Anche se è piccola, è feroce.' & # X1F49B; . . Una domanda che ricevo 2-3 volte al giorno è; 'le differenze degli arti di Evie influenzeranno il suo sviluppo?' Per molto tempo, non ho nemmeno potuto rispondere. Immaginavo che potesse avere un ritardo a gattonare, in piedi e camminare. Evie ha così rapidamente dimostrato che i miei presupposti erano sbagliati. Ha strisciato così velocemente e ora si alza in piedi. Sembra diverso da quello che è considerato 'normale' ma è una bambina determinata. . . Un paio di giorni dopo la sua nascita, il genetista con cui abbiamo lavorato ci ha detto che vede la maggior parte dei bambini nati con la differenza degli arti adattarsi VERAMENTE bene. Quando non conosci nient'altro, come potrebbe non essere ciò che consideri normale? . . Fatto divertente per te; Il CDC stima che 1 su 1.900 bambini nascano con una differenza dell'arto. Queste differenze si trovano in un intervallo di dita mancanti rispetto a una differenza che interessa tutti e 4 gli arti. . . #limbdifferencepride #limbdifferenceawareness #luckyfinsrock #EvieK #FATCOmom #olygodactyly #tenfingersareoverrated #advocatelikeamother

Un post condiviso da Maddie Brush (@ madison_rose11) il 2 aprile 2020 alle 10:33 PDT

Quindi sì, la bambina di Maddie è nata con differenze agli arti. Ma sulla base di ciò che la mamma infastidita ha condiviso finora, Evie non la lascia rallentare. E dal momento che Maddie e Celeb hanno deciso di essere aperti sulle condizioni mediche del loro bambino, stanno aumentando la consapevolezza delle sue condizioni - insieme a tanti altri bambini con differenze agli arti - nel processo.

Orologio Sorelle Mogli Domenica alle 22:00 (ET) su TLC.